Desde el momento en el que le anunció al mundo que había sido diagnosticada con el Síndrome de la Persona Rígida, Celine Dion dejó en claro que estaba dispuesta a aportar su ayuda para encontrar una cura a la extraña enfermedad neurodegenerativa. Esta semana, en la presentación de la serie documental que cuenta cómo atraviesa sus días desde aquel momento en el que su vida cambió, Yo soy: Celine Dion dio un paso más allá: en el emotivo evento que se llevó a cabo en la ciudad de Nueva York, la cantante canadiense anunció que destinará 2 millones de dólares para crear la Cátedra de Neurología Autoinmune de la Fundación Céline Dion.
La nueva cátedra, que formará parte de la estructura académica de la Universidad de Colorado, contará con la presencia de la doctora Amanda Piqué, neuróloga de Dion y directora del Programa de Neurología Autoinmune de la universidad, como la primera jefa de cátedra. La facultativa se encontraba presente entre el público cuando la estrella de la canción realizó el anuncio. “Ella fue la que logró sustituir mi miedo por esperanza”, la presentó la intérprete de “My Heart Will Go On”. Y, dirigiéndose especialmente a ella, reveló: “Gracias, Amanda, por resolver el misterio sobre mi salud”.
La presentación del documental, que se estrenará en Prime Video el 25 de junio, fue muy emotivo para la cantante. Mientras hablaba frente a una sala de cine del Lincoln Center repleta de personas, la música, que sigue enfocada en su tratamiento y sueña con poder volver pronto a los escenarios, expresó: “Esta es, con mucha diferencia, la mayor multitud que he podido reunir en años. Estoy muy orgullosa de estar aquí esta noche para compartir esta película con ustedes”.
Luego de tomarse un momento para agradecerle a quienes la acompañan en su día a día, se refirió específicamente a sus tres hijos, René-Charles, de 23 años, y los gemelos Nelson y Eddy, de 13, fruto de su largo matrimonio con el productor musical René Angélil, fallecido en 2016: “No estaría aquí sin el amor y el apoyo diario de mis maravillosos hijos”. La cantante, además, se mostró muy emocionada a la hora de mencionar la fidelidad de sus seguidores, que la llenan de mensajes de apoyo desde todos los rincones del planeta. “Y gracias a ustedes, mis fans. Su presencia en mi viaje ha sido un regalo sin medida. Su amor y apoyo interminables durante todos estos años me han conducido hasta este hermoso momento que estamos viviendo esta noche”, indicó.
“No puedo creer lo afortunada que soy de tener a mis fans en mi vida”, dijo, mientras comenzaba a llorar antes de que su hijo mayor, René-Charles, subiera al escenario para entregarle un pañuelo. “Esta película es mi carta de amor para cada uno de ustedes. Espero verlos a todos de nuevo muy, muy pronto”, indicó.
La cantante fue diagnosticada con el Síndrome de la Persona Rígida en diciembre de 2022, pero recién ahora parece estar preparada para contarle al mundo los detalles de su lucha contra la enfermedad y los momentos más difíciles que atravesó desde que su cuerpo comenzó a darle señales de que algo no andaba bien. Con motivo del lanzamiento del documental, brindó una serie de entrevistas en las que comenzó a desandar el silencio. Semanas atrás, en una charla con Sunrise, Dion reveló, al borde del llanto, que a sus hijos les preocupa que ella muera por la enfermedad que padece. “No tengo a mi mamá, no tengo a mi papá”, expresó, con los ojos llenos de lágrimas. “Mis hijos tienen miedo porque perdieron a su padre y se preguntan si voy a morir. No quiero morir, no quiero mentir”.
La intérprete se refirió también a sus primeras reacciones luego de recibir el diagnóstico. “Me asusté. ¿Puede poner en peligro mi vida? ¿Qué va a pasar?”, recuerda haberse preguntado cuando notó los síntomas. Además, Dion confesó que años antes de recibir el diagnóstico, ya se había vuelto dependiente de los fármacos que la ayudaban a aliviar los espasmos musculares. El síndrome de la persona rígida es un trastorno neurológico poco común que causa rigidez muscular progresiva, que puede causar espasmos que pueden ser “abdominales, en la columna vertebral, en las costillas”, explicó. La estrella de la música le contó, en otra reciente entrevista, a Today, que antes de su diagnóstico, tomaba diazepam, una droga comúnmente conocida como Valium, para ayudar a relajar “todo el cuerpo” y poder subirse al escenario para brindar sus shows. “No era consciente de las consecuencias”, indicó.
Y agregó: “Honestamente, no sabía que podía matarme. Tomaba, por ejemplo, antes de una actuación, 20 miligramos de Valium, y luego, simplemente caminando desde mi camarín hasta el backstage, ya se me había pasado el efecto”. Dion explicó que a medida que su cuerpo se iba acostumbrando a aquella droga, volvía a sentir los síntomas después de 20 minutos de haberlo ingerido y, por lo tanto, comenzó a aumentar la dosis. “Te acostumbrás y entonces deja de funcionar”, le dijo a la NBC, y reveló que llegó a tomar hasta 90 miligramos al día. “Una cantidad que puede matarte”, afirmó.
Durante la pandemia de covid y con el acompañamiento de un equipo médico, la cantante dejó de lado aquella droga. Y, al reflexionar sobre aquel tiempo previo a recibir al diagnóstico, cuando su cuerpo estaba totalmente colonizado por el dolor, Dion indicó que debería haberse tomado tiempo para “resolverlo” en lugar de seguir adelante con las actuaciones. Sin embargo, el surgimiento de sus padecimientos coincidió con el período en el que su difunto marido, René Angelil, “estaba luchando por su propia vida”. Anelil murió en enero de 2016 a causa de un cáncer de garganta.
Desde entonces, la intérprete canadiense atravesó varias “crisis” y no solo aprendió a cómo identificarlas y atravesarlas, sino también trasladó ese conocimiento a sus tres hijos para que puedan auxiliarla en un caso de emergencia. “Vieron una crisis, se la explicamos, la analizamos cuadro por cuadro”, le contó a la revista People. “Cuando hago un sonido, o cuando no hago un sonido, y qué pueden hacer porque tienen 13 años. Pueden ayudarme, incluso si no me comunico verbalmente porque no puedo producir un sonido”, relató sobre esos “simulacros de crisis” que levaron adelante con un equipo de especialistas.
Fuente: La Nación